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【焦點人物】擁抱生命,創造自我價值-公事系南島文化碩士班黃筱智同學專訪

擁抱生命,創造自我價值

公事系南島文化碩士班黃筱智同學專訪

筱智罹患腦性麻痺伴隨視覺障礙的黃筱智同學,就讀本校公共與文化事務學系南島文化碩士班。一出生就被診斷出罹病、個頭永遠比別人嬌小的筱智,並沒有因為先天不足而自暴自棄;她以樂觀的態度看待生活、以認真及熱忱的態度追求夢想、以爽朗的笑聲面對不愉快。筱智說遇到不開心,就轉念吧!想到喜愛的繪畫,便藉由著繪畫的過程去慢慢地抒發這些不開心的情緒,並從中找到快樂與自我。

筱智於小學五年級時,進行髖關節手術,休養兩個月才回到學校。所有的肢體動作的學習被迫從零開始,一切重新來過。小學五年級的學生正值叛逆期,同學們時常捉弄筱智,看筱智氣得臉紅脖子粗,這群不知天高地厚的孩子就覺得很有成就。同學們的捉弄,讓筱智一邊面對復健,一邊忍受同儕的惡作劇,不知道流了多少眼淚!看到女兒身心俱疲,黃媽媽特別去參加情緒管理課程,將上課所學傳授給筱智,和女兒一起面對人生課題。因為媽媽的耐心引導,筱智瞭解,自己必須學著與這個社會融合,以及與人相處;當然,最重要的是,和自己好好相處。

在陪伴的過程中,筱智家人更了解腦麻患者的需求,於是積極尋求資源,幫助更多像筱智一樣的患者。家人的努力,促成了桃園市腦性麻痺協會、腦性麻痺基金會的成立。沒想到,多數人認為協會的成立都是為了筱智將來做打算,以致於在協會擔任要角的家人,處理繁多事務之餘,還得承受許多流言蜚語。面對打擊司空見慣的筱智說,「協會是應我而生;但卻是為了更多腦麻患者而存!」筱智一家人珍惜協會、基金會的成立,並努力尋求更多資源,將之全數用來幫助腦性麻痺患者解決求學、就業、就醫及養護的問題。或許是家人這樣無怨無悔的付出、愛屋及烏的表現,讓筱智更覺得,應該要努力實現夢想、證明自我,才能夠讓社會大眾瞭解,並更加開放接受腦麻朋友。

為夢遠赴臺東 拓展不同人生視野

筱智大學時就讀交通大學人文社會學系的筱智,因緣際會收到本校公事系林靖修老師傳來南島文化研究所的招生訊息。家住桃園的筱智,光是到位於北部的交大就讀,就花了好長一段時間,才能適應環境;如果要橫跨半個臺灣到臺東去讀書,不管是距離差距,或是生活適應,都讓筱智舉棋不定,猶豫再三。在最徬徨的時候,疼愛她的媽媽說:「研究人類文化如果是你的夢想及興趣,就勇敢去追求吧!再遠的距離,媽媽都會支持妳的!」媽媽的一句話勝過千言萬語;後山的臺東,也因為媽媽的支持而不再遙遠。

剛到臺東之時,筱智遇到很多不方便的地方;電動車進不了宿舍、教室的紗門,讓她進出不方便、沒有無障礙人行道,筱智的電動車必須與車爭道等等。這些生活上的不便,並沒有讓筱智退縮放棄,在系上老師的協助、以及學校的重視下,校園無障礙空間的設置逐一改善。系上師長也特別在研究生教室設置電鍋、飲水機及冰箱,方便學生料理三餐,這些貼心的舉動,讓筱智得以專心課業,在研究生室用功讀書,直到夜深才回宿舍。

學校師長同學的協助,不僅僅止於系上教師及同學;筱智回想大學時期,學校教官知道筱智因為擔心電動車發出的聲音干擾響圖書館看書的同學,始終對圖書館望而卻步,於是教官們便邀請筱智到教官室看書,解決了筱智自習的難題。這特別的經驗讓筱智印象既深刻又溫暖,她知道善心無所不在,遇到困難時只要願意提出來,大家都會很樂意提供幫助。

說到目前的課業狀況,求好心切的筱智沮喪的說,這一學期遇到不少學習上的問題,頗受挫折。還好老師們都很願意協助筱智解決問題,筱智特別感謝系上張育銓老師及其學姐交通大學簡美玲老師,兩位老師時常討論如何協助筱智,在學習之路,給了她莫大的幫助及提攜。簡老師告訴筱智,在人生旅途上,筱智及家人都已經很棒了,論文可以慢慢來,適時停下腳步,再看看自己擁有的一切,一定可以寫出一個很棒的故事!簡單的文字,給了筱智無限大的力量,她期許自己未來在研究人類學的路上可以越走越穩。

不斷自我突破,追求自我信心與價值

2014筱智大二那年,在公視電視台陳傳惠製作的鼓勵邀約下,參加了萬人泳渡日月潭活動。雖然十分緊張,但筱智在爸爸的協助下,把握每一次練習的機會。腦麻患者的肌肉張力缺少彈性,筱智努力練習水中借力,讓身體適應水壓跟水阻,最後終於完成連正常人也不敢輕易挑戰的泳渡日月潭。這真是件不容易的事,筱智卻只笑笑的說:「既然答應了,就要努力去完成,言而有信是我最重要的信念!」

筱智

2016年,絕對是筱智重要的一年了!那年筱智大四,正當大家在對於踏入社會、抑或繼續研究學術游移不決時,筱智毅然決然前往瑞典腦麻年會發表論文,她也是國內首位在腦麻年會發表論文的腦麻學生。筱智以腦性麻痺患者的疾病經驗與童年生活及社會互動為題,將自己的生活經驗、家庭與社會做連結,真實呈現腦性麻痺患者的生活與學習過程。瑞典行的決定不只倉促,所有經歷更有如「屋漏偏逢連夜雨」一般,先是資費籌措不足;接著則是歐洲航空罷工,被迫更改班機、在機場等候超過16小時等困境。這些層出不窮的問題,都無法動搖筱智出國發表論文的心,她希望透過書寫自身經歷,呈現腦性麻痺患者的童年經驗、在疾病中掙扎以及建構自我認同的過程,讓社會大眾知道,腦性麻痺患者也可以融入社會環境,更能如同常人一般生活。

筱智

2017年10月,筱智婉拒了父母的陪伴,第一次獨自出國,與南島所師生一起到馬來西亞砂勞越州古晉省進行文化參訪。雖然缺少父母親的貼身照顧,生活諸多不便,但一系列的部落探索、文化洗禮、長屋日常起居體驗,讓醉心文化研究的筱智深受傳統智慧的感動。由於師長和同學們的幫忙,讓筱智有機會到異地感受人類文化的美,也讓她更加堅定繼續研究人類學的心。

問起筱智為何放著舒適的日子不過,偏偏要一次又一次嘗試各種不同的困難與挑戰?她說,只有不斷地挑戰自我與突破,才能夠激發深層的潛能,才能夠更加瞭解自己;同時,這些親身的經驗,也能鼓勵其他腦麻生,只要努力,我們也可以和正常人一樣求學、生活!

這麼努力生活著的筱智,有沒有什麼還未完成的願望呢?筱智帶著俏皮又靦腆的笑容說:「騎摩托車!」對一位身障者來說,能馳騁在風馳電掣的摩托車上,該是如何的快意啊!筱智無法開車,臺東的大眾交通工具又不如大都市便捷,於是「騎摩托車」,便成了筱智最奢侈的夢想!

不回頭看做了什麼 而是靜思過程學到什麼

一頭栽進了人類學,筱智希望完成碩士學位後,繼續攻讀博士,以醫療人類學為主題,透過學術讓更多人看見、了解自己,同時也鼓勵腦性麻痺的患者勇敢面對疾病,轉換心態、找到生活平衡點。

不向疾病低頭、不害怕辛苦與困難,筱智對於人生與學習的態度,就像泳渡日月潭、以及到瑞典發表論文那樣輕鬆以對。筱智覺得,人生不應該回頭看過去做了些什麼?在過程中所學習到的,才是人生重要的收穫。她深深覺得,一路以來受到很多幫助,有許多要感謝的人,她將把這些感謝化作動力,堅持以所學及自身體會來幫助同症患者,將所學奉獻給更多需要的人。

 

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